La gobernanza de datos no se trata solo de reglas, sino de personas. En este artículo, Ilona Kickbusch, directora del Laboratorio DTH, y los coautores Barbara Prainsack y Seliem El-Sayed, exploran el potencial de la Solidaridad de Datos para transformar la gobernanza digital de la salud.
Los autores abogan por un enfoque de gobernanza basado en la equidad y el valor público. En el centro de su propuesta se encuentra la herramienta PLUTO, un marco innovador diseñado para evaluar los beneficios y riesgos de casos específicos de uso de datos.
La mayoría de los marcos de gobernanza de datos están diseñados para proteger a las personas que los generan. Sin embargo, el impacto de las prácticas digitales se extiende a una población más amplia y está arraigado en importantes asimetrías de poder dentro y entre las naciones. Además, las desigualdades en las sociedades digitales afectan a todos, no solo a los directamente involucrados. Abordar estos desafíos requiere un enfoque que vaya más allá del control individual de los datos y se base en los valores de la equidad y una contribución justa de los beneficios y riesgos derivados del uso de los datos. La gobernanza de datos solidaria (en resumen: solidaridad de datos) sugiere priorizar los usos de los datos sobre el tipo de datos y propone que los usos de datos que generan valor público se faciliten activamente, que aquellos que generan riesgos y daños significativos se prohíban o regulen estrictamente, y que aquellos que generan beneficios privados con poco o ningún valor público se graven para que las ganancias generadas por los usuarios corporativos de datos se reinviertan en el dominio público. En el contexto de la gobernanza de datos de salud global, el valor público generado por el uso de los datos es crucial. Esta contribución aclara el significado, la importancia y el potencial del valor público dentro de la solidaridad de datos y describe métodos para su operacionalización a través de la herramienta PLUTO, diseñada específicamente para evaluar el valor público de los usos de los datos.
Investigadores y otros expertos están reaccionando con críticas al creciente uso de la inteligencia artificial (IA) en un número cada vez mayor de ámbitos de la vida pública y privada (véase, por ejemplo, Berryhill et al., Citation 2019 ; Farah, Citation 2023 ). Sharon y Gellert ( Citation 2023 ) critican la capacidad de las grandes empresas tecnológicas para acceder a datos públicos y utilizarlos para desarrollar productos y servicios propios sin ofrecer una compensación justa al sector público. En el ámbito de la salud y la atención sanitaria, por ejemplo, grandes conjuntos de datos en poder de entidades gubernamentales (como el NHS en el Reino Unido) se han compartido con empresas privadas para construir modelos complejos que aumenten la velocidad y la precisión del diagnóstico de enfermedades (véase Powles y Hodson, 2017 ), lo que ha generado críticas en torno a la conclusión del acuerdo de intercambio de datos debido a la falta de transparencia, la ausencia de salvaguardias para garantizar que las empresas privadas no utilicen dichos datos para mejorar otros productos no relacionados y la falta de consideración de si este proyecto generaría valor público (véase la definición a continuación; véase también Kickbusch et al., 2021; Shilton et al., 2021 ) . Los investigadores también critican aspectos que van más allá del intercambio de datos. Académicos y actores de la sociedad civil han señalado que el desarrollo de grandes modelos lingüísticos, a menudo entrenados con grandes cantidades de datos extraídos de internet, beneficia principalmente a los hablantes de inglés de EE. UU. y el Reino Unido y, en general, a las personas que habitan el Norte Global (véase Nicholas y Bhatia, 2023 ) . Detrás de ambos problemas subyacen cuestiones relacionadas con la gobernanza de datos. Estas preguntas incluyen: ¿De quién son los datos que se comparten con quién? ¿Con qué propósito y bajo qué condiciones se comparten estos datos? ¿Quiénes se benefician y quiénes asumen los costos?
A medida que estas cuestiones cobran mayor importancia, este artículo examina críticamente los regímenes subyacentes de gobernanza de datos que permiten y regulan las prácticas de datos. Entendemos la gobernanza de datos en el sentido amplio del término como las leyes, políticas y normas informales que dan forma a cómo se crean, utilizan y protegen los datos. Comenzamos explorando la lógica central de los regímenes existentes y destacando sus deficiencias, particularmente en la generación de resultados equitativos. Para abordar estas limitaciones, introducimos el concepto de solidaridad de datos, un marco propuesto por Prainsack et al. ( Citation 2022 ) . La solidaridad de datos gira en torno al valor público como su principio rector. Al analizar cómo se puede conceptualizar y operacionalizar el valor público, presentamos PLUTO ( Public Value Assessment Tool ) , una herramienta diseñada para medir el valor público de casos específicos de uso de datos. En general, este artículo proporciona un análisis crítico de cómo los regímenes actuales de gobernanza de datos perpetúan injusticias y desigualdades, al tiempo que ofrecen la solidaridad de datos como una alternativa práctica y equitativa. Al describir el proceso de desarrollo de PLUTO, este documento busca fomentar el análisis crítico, impulsar la mejora colaborativa y permitir que otros adapten o repliquen la herramienta para diversos contextos y desafíos de gobernanza de datos. Nuestro enfoque se centra en la dimensión evaluativa de la gobernanza de datos: evaluar el valor público de usos específicos de datos sopesando beneficios y riesgos, y garantizar resultados equitativos. Esto implica considerar no solo los derechos individuales, sino también el impacto social más amplio, preguntándonos: ¿Este uso específico de datos genera valor público? Si es así, ¿cómo lo apoyamos? Si no, ¿cómo mitigamos los daños y redistribuimos los beneficios?
En lugar de dar una respuesta definitiva y última sobre qué es el valor público y cómo se deben valorar los diferentes aspectos del mismo, la herramienta PLUTO pretende representar un punto de partida para un amplio debate sobre estas cuestiones y ofrecer a las organizaciones (empresas, organismos públicos, etc.) un prototipo que puedan ajustar y adaptar para satisfacer sus propias necesidades específicas en términos de las preguntas en las que se centran y los pesos que se dan a las diferentes respuestas.
A medida que más aspectos de la vida, el entorno y el cuerpo de las personas se digitalizan, la gestión de datos se ha convertido en una preocupación apremiante. La categorización de datos según su tipo (personales frente a no personales, humanos frente a ambientales, etc.) ha sido la lógica fundamental que sustenta la gobernanza de datos tanto en Estados Unidos como en la Unión Europea (UE) (véase Fazlioglu, Citation 2019 para más información). Este modelo se basa en la creencia de que el tipo de dato se correlaciona directamente con los riesgos potenciales que conlleva su uso. Por ejemplo, se considera que la información personal o sensible, como las creencias religiosas o las afiliaciones políticas, conlleva riesgos particularmente altos si es explotada por actores malintencionados (véase, por ejemplo, Beldad et al., Citation 2011 ).
Fazlioglu ( Cita 2019 ) señala una serie de desafíos principales que enfrenta el modelo de gobernanza de datos basado en categorización existente:
Surgimiento de nuevos tipos de datos : La proliferación de la recopilación de datos digitales ha dado lugar a la generación de nuevos tipos de datos que no se ajustan fácilmente a las categorías predefinidas. En consecuencia, el marco actual tiene dificultades para abordar los datos con atributos en constante evolución (véase también Einav y Levin, Citation 2014 ).
Triangulación y sensibilidad al contexto: La convergencia de fuentes de datos y técnicas analíticas avanzadas a menudo transforma datos aparentemente inocuos en información sensible capaz de identificar y potencialmente perjudicar a personas. La frontera entre datos sensibles y no sensibles se ha vuelto cada vez más difusa (véase, por ejemplo, Oficina del Presidente, Cita 2015 ).
Para abordar estas deficiencias, los académicos abogan por un cambio de paradigma hacia una gobernanza de datos centrada en el contexto (véase también Gratton, Citation 2013 ; Nissenbaum, Citation 2010 ; Winter & Davidson, Citation 2019 ). Este enfoque reconoce que cada punto de datos, independientemente de su categoría, puede contribuir potencialmente a la identificación de un individuo cuando se combina con otra información disponible públicamente (Fazlioglu, Citation 2019 ). Fazlioglu sugiere centrarse en evaluar la probabilidad de vinculación de datos, la posible divulgación de información sensible a terceros no autorizados y el contexto de uso de los datos al determinar las salvaguardias legales necesarias. Además, algunos de nosotros hemos argumentado previamente que un enfoque basado en tipos de datos ignora los riesgos que surgen de la vinculación de diferentes conjuntos de datos (de distintos tipos) que, de forma acumulativa, determinan los riesgos para las personas. Finalmente, el enfoque basado en tipos de datos no puede tener en cuenta si el uso de dichos datos genera valor público (Prainsack et al., Citation 2022 ).
Como se mencionó anteriormente, tanto la UE como los regímenes de gobernanza de datos de EE. UU. se centran en la distinción de datos por tipo, pero existe una diferencia clave entre ellos. Salvo algunas excepciones, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la UE se aplica universalmente en todos los sectores, lo que significa que la consideración de un dato como personal no depende del contexto en el que se utilice (Solove y Schwartz, 2011 ). Por su parte, EE. UU . sigue una estrategia en la que las leyes sectoriales regulan el uso de datos personales en "industrias o contextos específicos" (Schwartz y Solove, 2014 , p . 881; véase también Flaherty, 1992 ). Así pues, aunque el enfoque estadounidense reconoce el problema de delimitar con precisión la sensibilidad de la información, aún no se centra en el uso de los datos ni en los riesgos y beneficios asociados a casos específicos de uso de datos.
El concepto de solidaridad de datos surge como respuesta a los desafíos que plantean las categorías y enfoques convencionales de la gobernanza de datos. Inspirándose en principios centrados en el contexto, la solidaridad de datos enfatiza la evaluación del uso de los datos en lugar de su categoría (Gratton, Citation 2013 ). Una perspectiva centrada en el contexto clasifica los usos de los datos como positivos, negativos o neutros según su impacto en los sujetos de datos (Gratton, Citation 2013 ). La solidaridad de datos va más allá del modelo de Gratton al proponer que la evaluación del uso de los datos debería desempeñar un papel más importante en la gobernanza de datos. Los responsables políticos europeos han comenzado a reconocer la importancia del análisis contextual en la gobernanza de datos (Artículo Citation 29 Data Protection Working Party, Citation 2014 ). Reconocen la necesidad de considerar el contexto y el propósito del procesamiento de datos para abordar eficazmente la sensibilidad y las tendencias tecnológicas emergentes (Artículo Citation 29 Data Protection Working Party, Citation 2014 ).
En concreto, la perspectiva de solidaridad de datos propuesta enfatiza la evaluación de los usos de los datos en función de su potencial y probabilidad de generar valor público, lo cual operacionalizamos como el «resultado neto» de sopesar los riesgos y beneficios para las personas y las comunidades (profundizaremos en este tema en la siguiente sección). A continuación, explicaremos la solidaridad de datos en detalle.
La forma en que la solidaridad de datos se centra en el uso de los datos en lugar del tipo de datos se hace más evidente cuando examinamos los tres pilares fundamentales que forman el núcleo de la solidaridad de datos (véase El Pilar I establece que se deben facilitar activamente los usos de datos que generen valor público significativo. El Pilar II exige que los daños se prevengan proactivamente siempre que sea posible, por ejemplo, prohibiendo los usos de datos que probablemente no beneficien a las personas, pero que impliquen riesgos significativos. Cuando la prevención no sea factible o no tenga éxito, los daños deben mitigarse eficazmente. El Pilar III argumenta que, cuando el uso corporativo de datos no tenga un valor público perceptible, pero sí favorezca la generación de beneficios, se debe exigir al beneficiario que comparta los beneficios (incluidos los financieros) con el público.
En las siguientes secciones, exploraremos cada uno de estos pilares y el concepto de valor público con más detalle, en los pilares I y III. Además, destacaremos el papel central que el valor público desempeña dentro de estos pilares.
El primer pilar de la solidaridad de datos consiste en facilitar el uso de datos que generen beneficios públicos sustanciales, manteniendo un nivel de riesgo aceptable. Identificar los criterios para dicha evaluación no es tarea sencilla. En la literatura especializada, el valor público es un concepto inherentemente ambiguo (Rutgers, Citation 2015 , p. 40) con múltiples significados y usos. Un análisis del valor público se centra en valores específicos considerados esenciales para una esfera pública y una sociedad prósperas, como la justicia, la democracia y la integridad. Otro enfoque emplea el valor público como un concepto amplio y genérico que abarca todo el conjunto de posibles valores públicos. La literatura ofrece una guía limitada sobre cómo aplicar este concepto a usos específicos de los datos. Además, es imposible asumir sin más que los usos de datos que probablemente generen beneficios significativos poseen un alto grado de valor público. Incluso los casos aparentemente claros de uso de datos que prometen beneficiar al público pueden conllevar riesgos importantes.
Consideremos el proyecto Sidewalk Labs de Google, cuyo objetivo era construir una ciudad inteligente, tecnológicamente avanzada y sostenible en Toronto, Canadá (Wylie, Citation 2018 ). Sidewalk Toronto buscaba abordar desafíos urbanos como la congestión del tráfico, la vivienda asequible y el cambio climático mediante datos y tecnología, posicionándose como un modelo para las ciudades del futuro. Un elemento central del proyecto fue la recopilación de datos a través de sensores y el intercambio de información personal para servicios personalizados. Si bien sus objetivos de mejorar la calidad de vida y fomentar la innovación urbana parecían prometedores, surgieron riesgos significativos. Entre las principales preocupaciones se encontraban la falta de detalles sobre el uso de datos y la protección de la privacidad, lo que generó temores de un «capitalismo de vigilancia» (Zuboff, Citation 2019 ), y la falta de claridad en la gobernanza con respecto a la propiedad de los datos y la toma de decisiones. Estos problemas ponen de manifiesto los desafíos de definir y medir el valor público, que abordaremos en la siguiente sección.
La solidaridad de datos exige medidas legales estrictas para prevenir el uso de datos que suponga riesgos inaceptables. Asimismo, reconoce que el uso de datos, incluso en beneficio de personas y comunidades, conlleva el potencial de causar daño a individuos y grupos. La solidaridad de datos no ignora este hecho; más bien, busca garantizar que las personas perjudicadas reciban el apoyo necesario. Dado que el daño puede producirse sin ninguna infracción legal o sin la posibilidad de identificar el acto u omisión exactos que lo causaron, el recurso legal actual se considera insuficiente (Prainsack et al., Citation 2022 ). Para fortalecer la responsabilidad colectiva por las consecuencias derivadas del uso de datos, es crucial mejorar las herramientas no solo para minimizar el riesgo, sino también para mitigar el daño. Algunos de nosotros hemos descrito previamente en detalle cómo podría lograrse esto (McMahon et al., Citation 2020 ).
El tercer pilar de la solidaridad de datos busca garantizar que parte de las ganancias generadas por los usuarios corporativos de datos regresen al dominio público, especialmente en los casos en que el uso de datos no genera un valor público significativo. Esta reinversión podría realizarse mediante iniciativas de reparto de beneficios bajo acuerdos legalmente vinculantes que responsabilicen a las corporaciones ante el público y transfieran el control a la comunidad afectada. La tributación de los datos y su uso representa otra vía para abordar los problemas de la economía digital. Actualmente, los servicios obtenidos mediante el intercambio de datos personales, en lugar de un pago, se benefician de una exención fiscal de facto (véase, por ejemplo, Marian, Citation 2022 ). Esta exención genera preocupación por el aumento de las desigualdades sociales y económicas, en particular cuando las empresas digitales obtienen ganancias significativas sin contribuir adecuadamente a los ingresos públicos.
Las soluciones propuestas incluyen la implementación de regulaciones vinculantes para un impuesto mínimo corporativo con el fin de combatir la evasión fiscal, específicamente por parte de las empresas de plataformas digitales (véase OCDE, Cita 2021 ). Dicho impuesto mínimo corporativo global garantizaría que las ganancias derivadas de los datos personales digitales reciban una tributación suficiente, incluso si los montos de los impuestos no se basan en la intensidad del uso de los datos. A la luz del debate actual sobre el uso de datos, se ha sugerido que se podrían implementar impuestos sobre los datos, ya sea sobre los datos en sí o sobre su uso por parte de corporaciones que no representan riesgos inaceptables, pero que no contribuyen significativamente al valor público. Los ingresos resultantes podrían destinarse a diversas iniciativas, como la compensación a los ciudadanos por los riesgos potenciales asociados con sus datos y la lucha contra las desigualdades digitales para promover la equidad.
Un principio crucial que atraviesa los tres pilares de la solidaridad de datos es el concepto de valor público, un aspecto que la solidaridad de datos considera intrínsecamente vinculado al uso de los datos, más que a las características inherentes de los tipos de datos en sí. La importancia del valor público en el marco de la solidaridad de datos es evidente en todo momento, pero la implementación efectiva de los Pilares I y III depende de una comprensión conceptual integral y una interpretación práctica del valor público. En cambio, para el Pilar II, una comprensión profunda del daño emerge como el concepto central para guiar su implementación. Para el Pilar I, no podemos saber qué uso de datos facilitar a menos que podamos evaluar de alguna manera su valor público, mientras que para el Pilar III no podemos saber qué uso de datos gravar.
En resumen, el valor público en el contexto de la solidaridad de datos enfatiza la distribución justa de beneficios y riesgos, priorizando el beneficio colectivo y minimizando los perjuicios. Este enfoque se diferencia de los marcos tradicionales al integrar el control colectivo, la rendición de cuentas y la equidad en las prácticas digitales, y exige que el uso de los datos se alinee con objetivos sociales ampliamente aceptados, como la sostenibilidad y la equidad social. En resumen, el valor público en el contexto de la solidaridad de datos puede caracterizarse según las siguientes cuatro dimensiones:
El valor de los datos depende de cómo se pretenda utilizarlos, como destacan Wilson et al. ( Cita 2020 ) y Bozeman ( Cita 2007 ), razón por la cual la solidaridad de datos se centra en el valor público de usos específicos de los datos en lugar del valor de los diferentes tipos de datos.
El valor público resulta de la ponderación de los riesgos y beneficios esperados en casos específicos de uso de datos. Se alcanza el valor público cuando se puede suponer razonablemente que el uso de datos generará beneficios claros para el público y cuando existe un riesgo mínimo de daño significativo e indebido para cualquier persona o grupo (Prainsack et al., Citation 2022 ).
En el contexto del marco de solidaridad de datos, la creación de valor público requiere prestar atención a los desequilibrios de poder inherentes a la economía digital de datos. En consecuencia, en consonancia con el principio fundamental de la solidaridad de datos, el valor público es mayor cuando el uso de datos mitiga estos desequilibrios. Por ejemplo, las grandes corporaciones tienen una mayor responsabilidad en la generación de valor público debido a su considerable influencia en la esfera pública. El énfasis en la equidad y la justicia en las prácticas digitales conduce a un mayor valor público cuando se prevé que los beneficios lleguen a los grupos desfavorecidos, dado su punto de partida más bajo y su potencial de impacto sustancial (Prainsack et al., Citation 2022 ).
Dado el impacto duradero y global de las tecnologías digitales en la vida de las personas a lo largo de varias generaciones, es fundamental contar con una noción práctica y adaptable del valor público que no se base únicamente en la evaluación actual de riesgos y beneficios (Bozeman, 2019 ; Huijbregts et al., 2022 ). En cambio, debería ser lo suficientemente flexible como para tener en cuenta los beneficios futuros previsibles, especialmente en el contexto del impacto a largo plazo de las tecnologías digitales y la urgente necesidad de sostenibilidad frente a desafíos globales como el cambio climático.
En resumen, nuestra operacionalización del valor público analiza si los casos específicos de uso de datos abordan los desequilibrios de poder, maximizan los beneficios y minimizan los riesgos, distribuyen los beneficios y los riesgos de forma justa y equitativa, y garantizan que el uso de los datos sea ambientalmente sostenible. PLUTO puede abordar esta medición del valor público. El objetivo de la herramienta es asignar cada caso de uso de datos a una de cuatro categorías (DA), véase A continuación. Cuando los riesgos son bajos y los beneficios altos (tipo A de uso de datos), se debe apoyar y facilitar su uso. Cuando los riesgos son bajos y los beneficios también lo son (tipo B), las ganancias financieras deben beneficiar a la comunidad y redirigirse a ella; cuando los riesgos son altos y los beneficios también lo son (tipo C), los riesgos deben reducirse; y cuando los riesgos son altos y los beneficios bajos (tipo D), el uso de datos debe prohibirse y sancionarse estrictamente. El valor público alcanza su máximo en el cuadrante A de uso de datos y hacia ambos extremos.
Figura 1. Los cuatro tipos de uso de datos y su valor público (fuente: autores adaptados de Prainsack et al., Citation 2022 ).
PLUTO se diseñó para poner en práctica los principios de la solidaridad de datos, centrándose en el valor público generado por su uso. Al evaluar y categorizar el uso de datos según sus implicaciones de valor público, PLUTO sirve como una herramienta práctica para implementar la solidaridad de datos. Más allá de este marco, la evaluación equilibrada de beneficios y riesgos de PLUTO, su atención a las dinámicas de poder y su énfasis en la sostenibilidad lo hacen valioso para otros enfoques de gobernanza de datos. Por ejemplo, puede ayudar a las organizaciones con enfoque en derechos humanos a evaluar el impacto en los derechos fundamentales o a respaldar estrategias centradas en la rendición de cuentas para identificar áreas de transparencia y supervisión. Por lo tanto, PLUTO es una herramienta versátil para promover prácticas de datos éticas y responsables en diversos marcos.
Desarrollamos un cuestionario de 25 preguntas en cuatro categorías. Esta herramienta busca equilibrar los beneficios y los riesgos al determinar el valor público del uso de datos, posicionando el resultado en uno de los cuadrantes. A continuación, abordamos el proceso de participación y retroalimentación utilizado para diseñar el cuestionario (y la herramienta que lo acompaña), antes de analizar con más detalle cada sección y pregunta.
En nuestra búsqueda por evaluar el valor público del uso de datos, nuestro proceso comenzó con la creación de un conjunto de preguntas a principios de 2023. Inicialmente, nos centramos en tres dimensiones clave: riesgos, beneficios y dinámicas de poder dentro del panorama de datos. Para impulsar el desarrollo de estas preguntas, nos inspiramos en diversas fuentes. Examinamos los marcos éticos existentes para la gobernanza de datos, buscando temas comunes y puntos de énfasis. También analizamos casos prácticos reales sobre los impactos, tanto positivos como negativos, del uso de datos, buscando identificar patrones recurrentes y posibles obstáculos. Además, mantuvimos conversaciones preliminares con colegas y expertos en campos relacionados para recopilar diversas perspectivas y perspectivas. Era fundamental para nosotros comprender quién era la entidad usuaria de datos. Por ejemplo, reconocimos que una pequeña organización sin fines de lucro podría enfrentar diferentes desafíos y oportunidades para maximizar el valor público en comparación con una corporación multinacional. Asimismo, buscamos reconocer y recompensar a aquellas entidades que promovieron activamente la mitigación de riesgos, la prevención de daños y la realización de rigurosas evaluaciones de impacto para sus productos y modelos. Esto nos llevó a considerar cuestiones relacionadas con las salvaguardas institucionales y las prácticas responsables en el manejo de datos. Por el contrario, la falta de prácticas responsables sería penalizada. El conjunto inicial de preguntas fue deliberadamente amplio, con el objetivo de abarcar una amplia gama de factores relevantes antes de refinarlas y enfocarlas mediante pruebas y retroalimentación posteriores.
El desarrollo de la herramienta se benefició de las contribuciones de colegas académicos, responsables políticos y, en particular, de nuestra colaboración con el Grupo de Investigación en Visualización y Análisis de Datos de la Facultad de Informática (Universidad de Viena). Trabajando juntos, transformamos estas preguntas iniciales en una herramienta en línea para evaluar el valor público.
Con un espíritu de transparencia y colaboración, publicamos una primera versión del cuestionario en la primavera de 2023. La compartimos con 25 expertos que habían realizado contribuciones significativas en el campo de la ética o la gobernanza de datos y estaban interesados en el concepto de solidaridad de datos. Les presentamos la herramienta y realizamos presentaciones detalladas paso a paso en dos eventos separados: una escuela de verano y una escuela de invierno. Durante estas sesiones, interactuamos con estudiantes de posgrado que también estaban interesados en el tema.
Nuestro compromiso con este grupo de expertos y estudiantes de posgrado giró en torno a las siguientes preguntas:
¿Estaba claro el propósito de la herramienta?
¿Cómo experimentaste la estructura de la herramienta?
¿Qué preguntas te llamaron la atención y por qué?
¿Faltó alguna pregunta y, de ser así, cuáles?
Un tema recurrente en los comentarios recibidos fue la necesidad de aclarar si las preguntas estaban dirigidas a personas o a organizaciones. Las sugerencias de mejora incluyeron la incorporación de una pregunta sobre la identidad de los usuarios de los datos o la presentación de ejemplos al inicio de la herramienta. Otra preocupación común se centró en la transparencia en el cálculo del resultado final, especialmente en lo que respecta a la ponderación de las preguntas. Los encuestados sugirieron introducir una página de metodología independiente o proporcionar más información al principio o al final de la herramienta.
La terminología y los conceptos de la herramienta, como el uso dual, el riesgo versus el daño y los beneficios, requerían explicaciones más claras. Los encuestados también destacaron las dificultades para acceder a la información y recomendaron orientación sobre las fuentes de evidencia adecuadas para cada pregunta. Asimismo, expresaron su preocupación por la fiabilidad de la información proporcionada por las empresas sobre sus prácticas de datos y cuestionaron si un simple sistema de "marcar casillas" era suficiente.
En resumen, los comentarios recibidos destacaron la importancia de la claridad, la transparencia y la flexibilidad en el diseño de la herramienta. Los encuestados enfatizaron la necesidad de considerar diversas perspectivas, incluyendo la experiencia ética y el impacto ambiental, al tiempo que reconocieron la dificultad de garantizar información precisa en un panorama de datos en rápida evolución.
Con base en estos comentarios, desarrollamos una segunda versión de la herramienta. También decidimos que la ponderación de las preguntas podría necesitar cambios con el tiempo, por lo que desarrollamos un enfoque más dinámico y flexible para ajustar PLUTO. En lugar de aspirar a la creación de una herramienta perfecta, decidimos producir un prototipo que las comunidades u organizaciones que buscaban integrar la herramienta en flujos de trabajo específicos pudieran ajustar y modificar para sus propios fines. Nuestros colaboradores nos ayudaron a construir un sistema que nos permite perfeccionar la ponderación de las preguntas y determinar cómo cada pregunta afecta la evaluación de beneficios y riesgos. También añadimos cuadros de información para proporcionar información complementaria a los usuarios que pudieran tener dificultades para comprender las preguntas. Durante la prueba piloto de la herramienta, consideramos si debía ser de aplicación general o estar adaptada a dominios específicos. La ponderación ajustable de las preguntas en el backend no solo facilita el uso de PLUTO, sino que también sirve como modelo para personalizar la herramienta según las necesidades específicas del dominio. Por lo tanto, nuestra herramienta es adaptable y configurable.
Tras la fase piloto, realizamos una segunda ronda de retroalimentación con expertos en ética de datos, incluyendo profesionales de filosofía, ciencias políticas, estudios de ciencia y tecnología (STS), sociología, derecho y medicina. Gracias a sus aportaciones, mejoramos la claridad y la usabilidad de la herramienta. La retroalimentación técnica se centró en perfeccionar la redacción de las preguntas, añadir cuadros de información contextual y habilitar la descarga de resultados en PDF; todo ello se facilitó a través de nuestro Sistema de Gestión de Contenidos (CMS). También probamos manualmente PLUTO con casos reales para garantizar que sus puntuaciones cuantitativas coincidieran con las evaluaciones cualitativas de los beneficios y riesgos del uso de datos. Mediante la iteración de la ponderación de las preguntas, nos aseguramos de que la herramienta reflejara con precisión los diferentes niveles de beneficios y riesgos. Las revisiones posteriores de expertos mejoraron la relevancia, la claridad y la exhaustividad del cuestionario.
La herramienta PLUTO consta de 25 preguntas organizadas en cuatro categorías. Estas categorías son:
Información sobre el usuario de los datos: esta sección investiga la identidad, las motivaciones y las intenciones del usuario de los datos para garantizar que los usuarios que tienden a utilizar los datos en formas que benefician el valor público (por ejemplo, una ONG climática) sean tratados de manera diferente a los actores que no lo hacen (por ejemplo, una gran empresa de publicidad).
Beneficios del uso de datos: dentro de esta categoría, exploramos los impactos positivos que se pueden obtener con el uso de los datos y para quiénes se manifiestan estos beneficios dentro y entre las sociedades.
Riesgos del uso de datos: PLUTO analiza en detalle los posibles desafíos y riesgos asociados con el uso de datos y para quiénes son mayores estos riesgos dentro y en toda la sociedad.
Salvaguardias institucionales: También examinamos las medidas que los usuarios de datos implementan para minimizar los riesgos, maximizar los beneficios, monitorear y reaccionar ante posibles daños emergentes.
Para una exploración a fondo de cada categoría y acceso al conjunto completo de preguntas, consulte el cuestionario completo en el apéndice del sitio web de PLUTO. A continuación, describimos las razones que justifican la inclusión de cada categoría, junto con varios ejemplos de preguntas.
En esta categoría, la investigación fundamental gira en torno a la identidad y las intenciones de los usuarios de datos. La lógica que guía este análisis subraya las distintas capacidades y recursos de las entidades que utilizan datos, reconociendo que las pequeñas ONG, con sus recursos limitados, pueden tener objetivos diferentes a los de las grandes corporaciones. Por ejemplo, las pequeñas ONG pueden analizar datos principalmente para mejorar la rendición de cuentas policial (véase, por ejemplo, Grillo, 2021; Invisible Institute, s.f. ) , mientras que las grandes corporaciones suelen aprovechar los datos para mejorar la eficiencia operativa. Dada la disparidad de recursos, no es realista esperar resultados idénticos en cuanto a la maximización de los beneficios del uso de datos, especialmente en lo que respecta a los grupos subrepresentados.
Las preguntas de esta categoría están diseñadas para dilucidar aspectos clave de los usuarios de datos, incluyendo su naturaleza (p. ej., investigadores individuales, empresas privadas, pequeñas ONG, etc.), el uso previsto de los datos (p. ej., investigación básica, desarrollo de productos, etc.), su estructura financiera (dependencia de numerosos pequeños patrocinadores, un donante importante, etc.) y su historial de transparencia. Estas indagaciones contribuyen en conjunto a una comprensión más detallada de los usuarios de datos y del impacto potencial de sus iniciativas basadas en datos, especialmente considerando la disparidad de recursos.
Nuestra concepción del valor público se relaciona con la ponderación de beneficios y riesgos. Lo que constituye un beneficio depende de dos consideraciones principales. En primer lugar, damos importancia a la identificación de los beneficiarios. Nuestro objetivo es reconocer y recompensar a los usuarios de datos con una trayectoria comprobada que garantiza que los beneficios de su uso se extiendan más allá de los países de altos ingresos. Esto busca abordar el sesgo actual, donde muchas aplicaciones de datos favorecen desproporcionadamente a los países ricos. Específicamente, nos centramos en los grupos de países de bajos y medianos ingresos y en las personas protegidas por leyes antidiscriminatorias. Aún estamos determinando la legislación antidiscriminatoria y la jurisdicción específicas aplicables, y cómo deben resolverse los conflictos entre los diferentes requisitos.
El segundo aspecto en la evaluación de beneficios se relaciona con la sostenibilidad. Dado el impacto global del cambio climático en los ecosistemas y las vidas, los desarrolladores de esta herramienta consideran beneficiosos y, por lo tanto, aumentan el valor público los usos de datos que contribuyen positivamente a la conservación ambiental y al bienestar de las generaciones futuras. Esto subraya las amplias implicaciones sociales del uso de datos, más allá de las ganancias inmediatas. Nuestras preguntas de evaluación están cuidadosamente diseñadas para profundizar en el historial de los usuarios de datos. Al examinar las acciones e impactos pasados, buscamos ir más allá de la autoevaluación subjetiva, garantizando una evaluación más objetiva. Además, hemos ajustado la ponderación de los criterios para garantizar la equidad, especialmente para las nuevas organizaciones que pueden no tener una trayectoria sólida. Este enfoque evita sanciones indebidas para entidades más pequeñas o de menor antigüedad. En resumen, nuestro marco de evaluación del valor público en el uso de datos busca abordar las disparidades en los beneficios de los datos. Nos centramos en la distribución equitativa a las poblaciones marginadas y desatendidas, así como en la sostenibilidad ambiental. Mediante un examen riguroso y una ponderación juiciosa, nuestro enfoque busca una evaluación matizada y justa de las contribuciones de los usuarios de datos al bien público en general.
Al evaluar los riesgos asociados al uso de datos, nos centramos en quién asume cuánto y qué tipo de riesgo. Un aspecto crucial es evaluar si los riesgos afectan desproporcionadamente a personas o grupos que ya son vulnerables, marginados, desatendidos o susceptibles a múltiples riesgos. Si existen tales disparidades, se considera un inconveniente significativo y se penaliza en el proceso de evaluación. Garantizar la equidad y la justicia en la distribución de beneficios y riesgos es una prioridad clave. Las consideraciones ambientales se integran en la evaluación de riesgos. Se consideran los posibles impactos negativos sobre el medio ambiente, así como las consecuencias para las generaciones futuras. Se hace hincapié en el uso sostenible y responsable de los datos para mitigar estos riesgos. La comunicación abierta de los riesgos asociados al uso de datos es un elemento central. Se espera que los usuarios de los datos sean transparentes sobre los riesgos potenciales, permitiendo a las partes interesadas y al público en general tomar decisiones informadas y tomar las precauciones adecuadas. El riesgo de "doble uso" se incluyó en la evaluación y posteriormente se eliminó por dos razones: primero, porque la mayoría de las personas que completan la herramienta no están familiarizadas con el concepto de doble uso, lo que limita seriamente la posibilidad de incluir esta pregunta. En segundo lugar, incluso para aquellos usuarios familiarizados con el concepto, los criterios sustantivos que deben cumplirse para que un caso de uso de datos se considere de doble uso varían según la jurisdicción. En lugar de preguntar sobre el doble uso en estos términos, incluimos una pregunta sobre las medidas que se están adoptando para «limitar la probabilidad de que el uso de datos genere consecuencias negativas no deseadas». Esta redacción refleja sustancialmente el doble uso.
Al incorporar estas preguntas en la evaluación del valor público, examinamos si el uso de datos no solo beneficia a las personas y las comunidades (en lugar de simplemente generar beneficios económicos), sino que también es responsable y equitativo, y qué tipo de impacto ambiental y social es probable que tenga. Equilibrar los riesgos y los beneficios del uso de datos es esencial para tomar decisiones informadas y promover prácticas éticas en el manejo de datos.
Las salvaguardias institucionales son cruciales para mitigar los riesgos en el uso de datos de PLUTO. Evaluamos si los usuarios cuentan con evaluaciones de riesgos exhaustivas para abordar cuestiones como la seguridad de los datos, la privacidad y el uso indebido. PLUTO premia las evaluaciones con resultados vinculantes para garantizar que las recomendaciones se tomen en serio. También evaluamos la diversidad de las partes interesadas en el proceso para incorporar múltiples perspectivas. Además, verificamos los mecanismos para monitorear los daños emergentes y la capacidad de respuesta rápida para minimizar su impacto. En resumen, las salvaguardias institucionales garantizan un uso responsable de los datos al centrarse en las evaluaciones de riesgos, los resultados vinculantes, la participación de las partes interesadas, el monitoreo proactivo y la capacidad de respuesta ante nuevos riesgos.
Tras el desarrollo y perfeccionamiento de PLUTO, estamos probando su utilidad para diferentes tipos de usuarios mediante una serie de talleres e implementaciones piloto. Estas iniciativas implican la colaboración con diversos actores de distintos sectores para evaluar la usabilidad de la herramienta en escenarios reales, identificar posibles ambigüedades o desafíos prácticos y recabar opiniones sobre su eficacia. Inicialmente, nos centramos en el ámbito de los datos de salud, reconociendo tanto los importantes beneficios como los riesgos potenciales asociados al uso de estos datos, así como el apoyo existente a los principios de solidaridad de datos en este ámbito (por ejemplo, DTH Lab, Citation 2023 ). No obstante, también estamos explorando activamente la aplicación de PLUTO en otros dominios, como el ámbito jurídico y el sector del desarrollo. Este alcance ampliado refleja la flexibilidad y adaptabilidad de la herramienta, diseñada para dar cabida a diversos valores y prioridades. La retroalimentación positiva recibida durante el desarrollo de la herramienta, junto con la versatilidad que ofrece su diseño modular y su sistema de puntuación ajustable, nos da la confianza de que PLUTO puede implementarse con éxito en diversos sectores. Estas diversas colaboraciones servirán de base para perfeccionar PLUTO y contribuirán al desarrollo de versiones adaptadas a cada contexto y a las necesidades y prioridades únicas de los diferentes sectores.
Si bien Data Solidarity y la herramienta PLUTO ofrecen información valiosa y oportunidades para mejorar la gobernanza de datos, también presentan limitaciones. Estas limitaciones se derivan de la complejidad del panorama de datos, la naturaleza cambiante del concepto de valor público y las decisiones normativas adoptadas en su desarrollo.
Una de las principales limitaciones de la herramienta PLUTO es el reduccionismo inherente a cualquier herramienta que transforma evaluaciones cualitativas complejas en datos cuantificados. Es posible que la herramienta no capture por completo los matices intrincados y los aspectos multifacéticos del uso de datos en el mundo real, que a menudo se ven influenciados por factores que van más allá de las cuatro categorías priorizadas en PLUTO. Reconocemos que una herramienta centrada en cuatro categorías no puede abarcar toda la complejidad del uso de datos. Al mismo tiempo, creemos que este enfoque específico proporciona un valioso punto de partida para evaluar el valor público. Por ejemplo, se podría argumentar que una gran empresa que utiliza datos para publicidad dirigida crea valor público si los anuncios personalizados llevan a las personas a consumir productos más sostenibles. Las categorías de PLUTO podrían no tener en cuenta adecuadamente escenarios tan complejos y específicos del contexto. Esto subraya la necesidad de un perfeccionamiento y adaptación continuos de la herramienta.
En las sociedades contemporáneas existe una gran diversidad de usos de datos. Los efectos de su uso suelen estar influenciados por factores que van mucho más allá de las categorías empleadas por PLUTO. Si bien PLUTO no abarca todos los posibles contextos de uso de datos, sus categorías actuales representan un marco fundamental muy necesario. Prevemos que las futuras versiones de la herramienta abordarán una gama más amplia de aplicaciones a medida que esta evolucione. En el mundo actual, impulsado por los datos, la variedad de aplicaciones y sus implicaciones se expanden constantemente. En lugar de intentar abarcar todos los casos de uso de inmediato, hemos priorizado la creación de una herramienta flexible que pueda adaptarse a estos cambios. Esta es un área donde el desarrollo continuo y la retroalimentación de los usuarios serán cruciales. Por consiguiente, la herramienta podría tener dificultades para evaluar exhaustivamente los usos de datos fuera de las categorías predefinidas. Dicho esto, la naturaleza de la herramienta como prototipo, que puede ajustarse y modificarse para adaptarse a las prácticas de datos cambiantes o a las preocupaciones y necesidades particulares de organizaciones o comunidades específicas (por ejemplo, una organización que trabaja en la transición ecológica podría hacer especial hincapié en los impactos ambientales y climáticos del uso de datos), mitiga esta preocupación.
Para facilitar el concepto de solidaridad de datos, es esencial asignar valores numéricos o relativos a los diferentes usos de los datos. Si bien cuantificar algo tan complejo como el valor público conlleva desafíos inherentes, este es un reto común en el ámbito de la gobernanza de datos, que PLUTO, en su forma actual, no resuelve por completo. Sin embargo, creemos que el enfoque estructurado que ofrece PLUTO proporciona una base más consistente para evaluar el valor público que basarse únicamente en juicios cualitativos. Además, las respuestas a las preguntas de la herramienta pueden verse influenciadas por juicios subjetivos, lo que puede generar controversias sobre las puntuaciones asignadas. Reconocemos esta subjetividad y estamos explorando maneras de mejorar la objetividad y la transparencia en futuras versiones.
El valor público es un concepto dinámico y en constante evolución , lo que implica que su interpretación puede variar según el contexto, las partes interesadas y el período de tiempo. Las decisiones normativas de PLUTO para definir el valor público pueden no coincidir con todas las perspectivas, y persisten los desacuerdos sobre su significado. La naturaleza evolutiva de este concepto introduce un grado de incertidumbre en las evaluaciones de la herramienta. El valor público, como concepto, no es estático; evoluciona en respuesta a los cambios sociales, los avances tecnológicos y la transformación de los valores. Por consiguiente, PLUTO deberá adaptar sus criterios y definiciones con el tiempo para mantener su relevancia. Por este motivo, también decidimos mantener PLUTO en un nivel general (es decir, las preguntas formuladas son aplicables a diferentes tipos de usos en distintos contextos). Esta versión de PLUTO, de amplia aplicabilidad, puede servir de base para versiones específicas del contexto que reflejen concepciones contemporáneas o particulares del valor público.
La cuestión de cómo institucionalizar PLUTO y si su uso puede hacerse obligatorio plantea nuevas complejidades. Implementar PLUTO como marco obligatorio podría requerir cambios en las leyes y regulaciones existentes, y este proceso podría encontrar resistencia o dificultades en su aplicación. Las posibles implicaciones legales y la necesidad de apoyo institucional son aspectos importantes a considerar al contemplar la adopción generalizada de PLUTO. Creemos que las evaluaciones del valor público con una herramienta basada en el concepto PLUTO tienen cabida en diversos ámbitos del uso de datos (por ejemplo, los organismos públicos podrían priorizar las solicitudes de acceso a datos de solicitantes cuyo uso propuesto probablemente genere un gran valor público; los reguladores podrían denegar licencias a usuarios de datos que propongan un uso con valor público negativo, etc.). Si bien abogamos por que los reguladores y los responsables políticos presten mayor atención al valor público del uso de datos, continuamos mejorando el prototipo de PLUTO. Los datos recopilados de aplicaciones reales servirán de base para futuras mejoras, garantizando la eficacia y fiabilidad de la herramienta antes de su implementación generalizada. El diseño flexible de PLUTO permite su adaptación a diversos contextos y prioridades, mientras que su enfoque en la transparencia y la participación de las partes interesadas fomenta un proceso de toma de decisiones más inclusivo. Creemos que estas características convierten a PLUTO en una valiosa herramienta para desenvolverse en el complejo panorama de los datos. Para operacionalizar la solidaridad de datos, es esencial definir y distribuir las responsabilidades con claridad. Las intervenciones políticas, como la implementación de impuestos sobre los datos o el establecimiento de organismos de mitigación de daños, requieren la acción de los responsables políticos a nivel nacional y supranacional. Por el contrario, la implementación práctica y el funcionamiento diario de los mecanismos de mitigación de daños son responsabilidad de las propias organizaciones que utilizan los datos. Las alianzas de colaboración entre organismos públicos (por ejemplo, Findata), instituciones de investigación y organizaciones sin ánimo de lucro suelen ser la forma más eficaz de facilitar usos beneficiosos de los datos. El desarrollo y la aplicación de herramientas de evaluación como PLUTO, cruciales para evaluar el valor público, pueden ser liderados por grupos académicos o de la sociedad civil, posiblemente con financiación pública. Esta distribución del trabajo alinea las responsabilidades con la experiencia y las capacidades pertinentes de los diversos actores, fomentando un enfoque colaborativo para lograr la solidaridad de datos.
PLUTO se concibe como una herramienta en evolución. Reconocemos sus limitaciones actuales, pero creemos que publicarla en su formato actual y solicitar activamente comentarios permitirá un desarrollo y perfeccionamiento más rápidos que esperar a una versión "perfecta". Las versiones específicas de la herramienta pueden tener diferentes ponderaciones y adaptarse a contextos e interpretaciones únicas del valor público. Este enfoque iterativo de desarrollo nos permite responder a las necesidades de los usuarios y a la comprensión cambiante del valor público. Los creadores de la herramienta anticipan un perfeccionamiento continuo y esperan que la comunidad investigadora en general contribuya a su desarrollo, abordando así algunos de los desafíos identificados. Buscamos activamente aportaciones y colaboración para mejorar la funcionalidad de la herramienta y abordar las limitaciones identificadas. En respuesta a estos desafíos, se han tomado diversas medidas para mejorar la transparencia y la adaptabilidad de PLUTO. En el sitio web donde está disponible la herramienta, se incluye un apéndice para cada nueva iteración (en el sitio web público), que ofrece explicaciones detalladas de las ponderaciones asignadas a los distintos factores, fomenta la transparencia y permite la impugnación de las ponderaciones. Además, la función del sistema de gestión de contenido (CMS) permite que personas autorizadas ajusten fácilmente las ponderaciones, las preguntas, las respuestas y la información adicional, incluso con conocimientos limitados de informática o programación. Es importante considerar PLUTO como una herramienta para realizar una evaluación estructurada y apoyar un debate estructurado sobre el valor público, y no como un simple ejercicio de marcar casillas con un resultado infalible. Además, el uso de PLUTO y sus resultados deben considerarse en el contexto de los valores que sustentan el enfoque de la solidaridad de datos.
En resumen, si bien la solidaridad de datos y la herramienta PLUTO son prometedoras para el avance de la gobernanza de datos, no están exentas de limitaciones. Su naturaleza reduccionista, las dificultades para cuantificar el valor de los datos, las interpretaciones cambiantes del valor público y los posibles obstáculos legales e institucionales requieren una cuidadosa consideración. A medida que la gobernanza de datos continúa evolucionando, abordar estas limitaciones es esencial para desarrollar un marco más integral y adaptable para evaluar el valor público de los usos de los datos. Para comprender cómo podría aplicarse PLUTO en un escenario real, volvemos al ejemplo del proyecto Sidewalk Labs de Google mencionado anteriormente. Este proyecto de "ciudad inteligente", cuyo objetivo era utilizar la recopilación exhaustiva de datos para mejorar la infraestructura y los servicios urbanos, planteó importantes inquietudes sobre la privacidad, la gobernanza de datos y la rendición de cuentas pública, a pesar de su potencial de valor público. Mediante el enfoque estructurado de PLUTO —que evalúa la información de los usuarios de los datos, la distribución de beneficios, la evaluación de riesgos y las salvaguardas necesarias—, las partes interesadas podrían evaluar sistemáticamente las ventajas y limitaciones de dichas prácticas de datos. PLUTO, por ejemplo, permitiría a las partes interesadas aclarar cómo se podrían distribuir equitativamente los beneficios de la recopilación de datos entre la población y destacar prácticas de alto riesgo, como el rastreo continuo de geolocalización, que se beneficiarían de medidas de mitigación. Nuestro objetivo es ampliar este tema con estudios de caso exhaustivos en trabajos futuros.
En este artículo, destacamos la insuficiencia de los sistemas actuales de gobernanza de datos, que se basan principalmente en la categorización de los datos por tipo. Estos marcos convencionales se han vuelto cada vez más obsoletos en la era de la proliferación de datos digitales y la posibilidad de vincularlos. Estos avances han debilitado los límites tradicionales utilizados para separar los diferentes tipos de datos, lo que ha impulsado la necesidad de adoptar un enfoque más contextual.
Nuestra solución propuesta, la solidaridad de datos, representa un cambio de paradigma significativo. Enfatiza la importancia de los usos de los datos sobre los tipos de datos para determinar las respuestas políticas adecuadas. En esencia, nuestro marco aboga por facilitar activamente los usos de datos que generan un alto valor público, caracterizados por altos beneficios y bajos riesgos. Por el contrario, se deben mitigar los riesgos de los usos de datos que implican altos riesgos y altos beneficios para maximizar el valor público. Los usos de datos con altos riesgos y bajos beneficios deben prohibirse, mientras que aquellos con bajos riesgos y bajos beneficios deben estar sujetos a impuestos mediante gravámenes financieros o acuerdos de distribución de beneficios.
En el centro de nuestro enfoque se encuentra la noción de valor público, que guía nuestras acciones. En nuestra opinión, las consideraciones de valor público abarcan tanto la sostenibilidad ambiental como el bienestar de las generaciones futuras. Es fundamental reconocer que el concepto de valor público trasciende las ganancias a corto plazo y abarca el bienestar a largo plazo de la sociedad y el planeta. Lograr la solidaridad de datos requiere la capacidad de evaluar el valor público de su uso. Por ello, se desarrolló PLUTO, una herramienta que tanto personas como organizaciones pueden utilizar para evaluar el valor público de casos específicos de uso de datos. Nos interesa compartir información sobre el proceso de desarrollo de esta herramienta, con el objetivo de que otros puedan replicar nuestro enfoque o aprender de nuestras experiencias y desafíos. Entendemos que el concepto de solidaridad de datos y la herramienta PLUTO pueden tener limitaciones. Colaborar con diversas partes interesadas puede ayudarnos a identificar y abordar estas limitaciones de forma eficaz, garantizando que nuestro enfoque se mantenga sólido y adaptable a las circunstancias cambiantes.
De cara al futuro, hemos definido tres planes clave. En primer lugar, nos comprometemos a perfeccionar el prototipo PLUTO para que sea lo más intuitivo y transparente posible. Esto implica ajustar las ponderaciones y los mecanismos de respuesta para garantizar que la herramienta sea fácilmente comprensible y aplicable por una amplia gama de usuarios. En segundo lugar, es fundamental considerar versiones de PLUTO adaptadas a las necesidades de comunidades, instituciones o contextos de uso específicos . Nuestro objetivo es identificar ámbitos específicos en los que las versiones especializadas de PLUTO puedan emplearse con mayor eficacia. PLUTO se probará y perfeccionará inicialmente en el ámbito de la salud. Esta elección se basa en dos razones principales. En primer lugar, este enfoque ha recibido apoyo dentro de la comunidad sanitaria mundial (véase, por ejemplo, DTH Lab, Citation 2023 ). En segundo lugar, existen preocupaciones sobre el uso inequitativo de los datos de salud y los altos beneficios y riesgos potenciales asociados a su uso. PLUTO pretende abordar estas preocupaciones, colaborando con expertos y partes interesadas para garantizar una implementación responsable y ética en el ámbito de la atención sanitaria. En este sentido, buscamos explorar oportunidades para desarrollar certificados PLUTO (similares a los certificados Secure Sockets Layer) que indiquen el valor público de diversos usos estándar de datos. Además, analizaremos la posibilidad de asignar responsabilidades de custodia para PLUTO en estos sectores y apoyaremos a las organizaciones en su desarrollo. Nos comprometemos a mantener el control sobre la herramienta básica PLUTO, garantizando al mismo tiempo que no se haga un uso indebido de ella. Por último, es importante estudiar los cambios legales necesarios para institucionalizar la solidaridad de datos . Reconocemos la necesidad de cambios legales para potenciar el impacto de la solidaridad de datos en los enfoques actuales de gobernanza de datos. Esto incluye abogar por reformas legales y marcos normativos que se alineen con los principios de la solidaridad de datos y apoyen su implementación en diversos contextos.
En conclusión, nuestro documento subraya la importancia de la solidaridad de datos en el cambiante panorama de la gobernanza de datos. Enfatiza una transición de los tipos de datos a sus usos, con un enfoque especial en el valor público y la sostenibilidad. El desarrollo de la herramienta PLUTO representa un paso crucial hacia su implementación práctica, y nos comprometemos a perfeccionar y ampliar su utilidad. A medida que avanzamos, invitamos a la colaboración, la retroalimentación y el esfuerzo colectivo de diversas comunidades para impulsar la causa de la solidaridad de datos y su papel vital en la construcción de un futuro basado en datos más equitativo y sostenible.
Si bien uno de los autores trabaja actualmente en la industria, el desarrollo de la herramienta PLUTO y los conocimientos presentados en este artículo se dieron dentro del contexto estrictamente académico.
Los autores no informaron ningún posible conflicto de intereses.
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Las transformaciones digitales están moldeando todos los aspectos de nuestra vida, incluida la salud. Las innovaciones digitales pueden contribuir a mejorar la salud y el bienestar de los jóvenes y a lograr la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) mediante su aplicación en los sistemas de salud, la promoción y prevención de la salud pública, y la autogestión personal del estado de salud y los comportamientos. Sin una buena gobernanza, las transformaciones digitales pueden perjudicar la salud y exacerbar la desigualdad. A medida que aumentan los niveles de conectividad, se requieren esfuerzos concertados para garantizar que las tecnologías digitales se aprovechen para promover una mejor salud y bienestar para todos y el logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para 2030.
El DTH-Lab es un consorcio global de socios que trabajan para impulsar la implementación de las recomendaciones de la Comisión de Gobernanza del Futuro de la Salud 2030 de The Lancet y Financial Times para transformaciones digitales basadas en valores para la salud co-creadas con jóvenes.