El 6 de octubre de 2022 celebramos el Día Europeo del Cuidador, una campaña liderada por Eurocarers. Su objetivo es coordinar e impulsar las iniciativas nacionales para concienciar sobre los problemas de los cuidadores bajo una estructura paneuropea. El cuidado informal representa la forma más importante de atención al paciente en Europa: aproximadamente el 80 % de la atención en la UE la proporcionan cónyuges, familiares y amigos, a menudo sin remuneración.
El artículo de hoy destaca cómo los sistemas de salud del futuro no deben olvidarse de los cuidadores en una época de digitalización si queremos una mayor participación de los pacientes y enfoques centrados en la persona.
La crisis sanitaria de la COVID-19 ha cuestionado la premisa sobre cómo debe prestarse la atención sanitaria, reforzando que los cuidadores informales desempeñarán y deben desempeñar un papel fundamental. La pandemia ha derribado las barreras para la adopción de cambios cruciales, que hasta entonces no habían sido plenamente adoptados por los sistemas sanitarios. De hecho, hemos experimentado una aceleración de la digitalización y la innovación, así como un mayor uso de la telemedicina y las aplicaciones de automonitorización. Esta repentina transición digital ha generado una tendencia más amplia: las soluciones sanitarias deben estar más centradas en el paciente, ser más flexibles y accesibles.
Sin embargo, al mismo tiempo, la rápida y masiva integración de la telemedicina ha suscitado inquietudes sobre la relación médico-paciente y la importancia del contacto personal en la prestación de servicios de salud, incluidos los beneficios de las interacciones humanas directas.
La telemedicina no debe ir en detrimento de la seguridad del paciente ni de la calidad de la atención prestada. Debe basarse en las decisiones y necesidades de los pacientes, en lugar de estar impulsada por la organización.
¿Quieres saber más sobre cómo la COVID-19 ha afectado la vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) y sus familias? Lee el informe político del Consejo Europeo del Cerebro «REPENSANDO LA EM en tiempos de COVID-19» , que pone de manifiesto la necesidad de repensar la EM y su atención en términos de coordinación, integración y priorización para garantizar una atención óptima a las personas con EM en Europa.
El modelo de atención personalizada busca ofrecer enfoques integrales para apoyar a personas de todas las edades y a sus cuidadores en la gestión de su salud física y mental, así como de su bienestar. También busca fomentar la resiliencia comunitaria y ayudar a estas personas a tomar decisiones informadas cuando su estado de salud cambia. La importancia de estos asuntos es evidente. Los pacientes comprometidos —aquellos que participan activamente en el manejo de su enfermedad— pueden mejorar significativamente sus resultados de salud o contribuir al desarrollo de soluciones de salud digital más adaptadas a sus necesidades.
Por ejemplo, el proyecto BRAINTEASTER, financiado por la Unión Europea , está reclutando pacientes en centros piloto para apoyar el desarrollo de una solución para personas con esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La retroalimentación directa de los pacientes proporciona información valiosa sobre el rendimiento de la aplicación y las áreas en las que los desarrolladores técnicos deben mejorar para garantizar su eficacia. Otro ejemplo de la participación de los pacientes y sus contribuciones a las soluciones sanitarias es el proyecto del Área Europea de Investigación Cerebral (EBRA) . Los representantes de los pacientes se unen a los grupos de trabajo y participan regularmente en la Asamblea General para seguir contribuyendo al campo. De hecho, la participación de los pacientes como co-creadores en el proceso de investigación ha ayudado a que los resultados y los objetivos de la investigación sean más significativos para los pacientes y sus cuidadores.